2864
Целая организация, как это часто бывает, началась с истории одной отдельной семьи. У Аиды Менановой родился сын, и со временем она стала замечать, что её ребенок отличается от сверстников, а к четырём годам ему поставили диагноз – аутизм:
«Врачи предложили мне отдать малыша в психоневрологический интернат, однако, я решила воспитывать его в семье. Толчком к созданию объединения родителей детей с инвалидностью послужила попытка местной школы вывести Алана из системы общеобразовательной школы на домашнее обучение. Пока я боролась за права, оказалось, что с такой же ситуацией в городе столкнулись не две-три семьи, а десятки. Так, в Севастополе появилась Региональная Общественная организация родителей детей-инвалидов «Особые дети».
На данный момент организация объединяет детей с различными нарушениями: с синдромом Дауна, эпилепсией, расстройством аутистического спектра (РАС), ментальными нарушениями, задержкой развития и так далее. Работа ведётся в разных направлениях: ранняя диагностика заболевания, сопровождение семьи, консультационная помощь и проведение занятий со специалистами, мастер-классы по профориентации…
В отличие от обычных реабилитационных центров для детей-инвалидов, здесь применяют индивидуальный подход, стараясь найти для каждого ребёнка дело, которое придется ему не только по силам, но и по душе. Для этого было создано множество кружков, задачей которых является социализация малышей, их единение с родителями: фотография, мыловарение, шитье, производство сыра и многое другое. Помимо этого, существует несколько курсов и для родителей, ведь им, как и детям нужно учиться социальной адаптации, требуется помощь психологов в том, чтобы начать понимать своего ребёнка. Всё это организация реализует благодаря президентскому гранту, который получил проект «Подсоба особым». Так, появилась группа кратковременного пребывания детей: родители могут оставлять ребёнка под присмотром специалистов от одного до четырёх часов в день, где они проходят социально-бытовую адаптацию, а сами в это время могут сделать передышку и заняться другие делами.
К примеру, дети старше 5-6 лет могут готовить на кухне вместе со своими родителями. Это не только интересно, но и готовит ребёнка к самостоятельности: во время таких кулинарных занятий он учится нарезать продукты, жарить и варить, что позволит ему быть менее зависимым от родителей в будущем. На отдельных занятиях ребята с бытовыми приборами учатся пользоваться утюгом, швейной машинкой, чайником, микроволновкой, печкой и индукционной плитой. Для тех, кому, по лечебным предписаниям, подобное может быть опасным, существует ещё много всевозможных развлечений: сварить душистое мыло, сшить подушку или создать поделку для своей мамы. В фотомастерской ребятам помогают освоить такие навыки фотографа, как чувство кадра или умение построения композиции. Помимо этого, их знакомят с основами обработки полученных кадров на компьютере. Фотограф с креативом подходит к каждому занятию. Недавно они практиковались в использовании подручных предметов с целью получения на фото необычных эффектов. В ход шли стеклянные банки, зеркала, бутылки с водой и многое другое.
Удивительно, что всё это делается силами родителей, которые не только входят в эту организацию, но и ведут кружки для других деток по мере своих собственных талантов. Фотостудией, к примеру, заведует профессиональный фотограф Анастасия Христофор.
Об игре с собаками стоит поговорить отдельно, это так называемая канистерапия – метод лечения и реабилитации с использованием специально отобранных и обученных собак. Это далеко не новый вид терапии: его использовали для работы с пациентами еще в 18 веке. Однако, он до сих пор не получил достаточного развития в России. Во всём Крыму существует меньше 10 специализированных собак-терапевтов с лицензией! В России их всего около сотни. Принцип работы с такой собакой подразумевает индивидуальный подход к каждому ребенку. Для юного пациента создают целую программу игровых тренировок, в ходе которых он совершенствует некоторые свои навыки.
«Ребёнок познаёт окружающий мир, играя и нам важно в нашей работе создать для ребенка доброжелательную игровую среду без стресса, — говорит канистерапевт Людмила Халикова. — Когда дети с низкой мотивацией заходят в кабинет к реабилитологу, они уже испытывают негативные чувства, эмоции, и поэтому скованны. А все, что происходит с собакой – это, прежде всего, − игра, но игра целенаправленная. Например, если у ребёнка, проблема с руками, а на занятиях по лечебной физкультуре он уже отказывается делать упражнения по 15 раз, тогда мы играем в «Кольца» − одеваем цветные колечки на голову собаке. Ребёнок будто учит четвероногого друга различать цвета. Собака, в свою очередь, уже обучена, и понимает, легко это ребенку физически сделать, или трудно, и, в случае чего, может аккуратно подставить голову. Если она понимает, что ребёнку несложно, а проблемы, например, с концентрацией внимания, то она, наоборот, может активнее повертеть головой и создать дополнительные трудности. Естественно, на занятиях с мохнатым терапевтом всегда управляет волонтёр, а для каждого ребенка создаётся определённая программа».
В организации существуют и проекты, созданные для родителей. Бригада «Подсоба особым» способна построить для малыша полноценный жизненный план, то есть выбрать направление деятельности, которое было бы ему и доступно, и интересно, и, возможно, в будущем приносило доход. Специалисты помогут семье устроить ребёнка в детский сад или школу. Однако, в нашем городе не так много учебных заведений готовы принять «особых деток». Мало того, высшее образование получают всего 4%.
В организации также предлагаются услуги ранней диагностики расстройств аутистического спектра. Тестирование проводится мультидисциплинарной командой, которая состоит из психологов, эрготерапевтов, логопедов и дефектологов. В общей сложности родители получают от 10 до 15 индивидуальных консультаций.
На грант от организации «Обнажённые сердца», выигранный психологами Ириной Александренко и Александрой Шаховой, был запущен проект «Ранняя пташка». Он направлен на помощь молодым родителям, которые едва узнали о диагнозе своего ребёнка и не могут найти к нему подход. С семьями работают психологи, и такая терапия помогает понять, как теперь выстраивать свое общение с малышом, и к чему прикладывать усилия. Людмила Халикова, одна из первых выпускниц данного проекта, говорит:
«К сожалению, многие врачи не информируют родителей о возможностях ребенка. Зачастую, все силы вкладываются не в то русло, что превращает жизнь в каждодневный, непосильный и безрезультативный труд». Таким образом, «Ранняя пташка» помогает родителям узнать больше о возможностях своего ребёнка и том, в каком направлении реабилитации стоит работать».
В дальнейшем организация планирует продолжить заниматься инклюзивным образованием в Севастополе. Но, к сожалению, ряд проблем затрудняет возможность осуществления планов «Особых детей». Одна из них − недостаточное финансирование. Недавно «Особые дети» вошли в государственный реестр поставщиков социальных услуг, однако, ещё не получили компенсацию, поэтому не имеют возможности внести её в налоговый реестр.
Помимо этого, выигранные президентские гранты направляются, в основном, на аренду помещения и оплату коммунальных услуг. Решением организационных вопросов являются благотворительные взносы неравнодушных. Иногда необходимые вещи для организации закупают сами родители, детям которых здесь оказывают бесплатную помощь. Таким образом, постоянными спонсорами «Особых детей» на данный момент выступают общественное движение «Доброволец» и Татьяна Михайловна Щербакова — председатель постоянного комитета Законодательного собрания города Севастополя по социально-гуманитарным вопросам.
СРОО «Особые дети» создает уютную атмосферу добра и понимания не только для детей, но и для родителей. Они учатся взаимодействовать, общаться и находить для себя что-то общее. Не забывает организация и о своих лечебных функциях, поэтому идёт в ногу со временем, используя в своем арсенале все методы игрового образования и реабилитации, для того, чтобы ребенку было не только полезно, но и интересно заниматься. Деятельность организации бесплатна и направлена на помощь семьям Крыма, поэтому команда будет рада принять у себя как новых участников, так и волонтёров, и спонсоров.
Елена Фокина и Таисия Сариева – студентки группы Ж-103 направления подготовки «Журналистики» Филиала МГУ в г. Севастополе.
Редактор — Юлия Корнева
Данная статья написана в рамках сотрудничества портала «Севастопольский фарватер добра» и факультета журналистики Филиала МГУ имени М.В. Ломоносова в Севастополе, Публикация также размещена на портале «Севастопольский фарватер добра» в разделе «Презентации НКО».